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Filière Santé Numérique

#toutlemondeparticipe Rédaction de commentaires sur la feuille de route Santé Numérique

Phase 4 of 4
Fermeture de la consultation ? - 2023-03-17
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Retrouvez dans cet onglet les commentaires rédigés par la filière concernant l’axe 2 de la feuille de route Santé Numérique intitulée « Dégager du temps pour tous les professionnels de santé et améliorer la prise en charge des personnes grâce au numérique ».
Ces premiers paragraphes peuvent désormais être discutés et amendés.


Axe 2 : Dégager du temps pour tous les professionnels de santé et améliorer la prise en charge des personnes grâce au numérique

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Action 6 : Permettre aux professionnels d’accéder à l’historique de santé des patients qu’ils prennent en charge

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Description de l’Action 6 :

Permettre aux professionnels d’accéder à l’historique de santé des patients qu’ils prennent en charge.

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Un élément déterminant de la qualité de la prise en charge est l’accès effectif des professionnels à l’historique médical de leurs patients. En complément de l’accès possible sur le portail web du DMP, les professionnels pourront accéder de manière synthétique et ergonomique aux données issues de Mon espace santé directement dans leur logiciel métier, en ville et en établissement. Cet accès est essentiel, notamment en cas d’urgence. C'est tout l'enjeu des prochaines vagues du Ségur numérique : les efforts devront se poursuivre jusqu'à permettre cet accès fluide aux professionnels et établissements en "vie réelle", quel que soit leur contexte d'exercice.

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Pour construire de façon concrète une vision européenne du numérique en santé, il faut pouvoir offrir le même service aux citoyens européens (touristes, réfugiés, résidents, etc.). La plateforme MaSanté@UE - SESALI doit se développer et permettre à un patient européen de donner accès à ses informations médicales dans les pays partenaires de l’Union européenne.

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Commentaires de la Filière (Axe 1 - Cadre d’évaluation global)

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Le modèle de responsabilité populationnelle intègre « nativement » l’historique patient, même s’il n’est pas (pas encore) dans un DMP ou dans MonEspaceSanté.

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Commentaires de la Filière (Axe 4 - Circulation maîtrisée des données)

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La Filière considère que l’action préconisée par la Feuille de Route est très nécessaire. Les informations liées au patient, données structurées et documents de tous types, devraient idéalement être stockées à un endroit atteignable et mises à disposition via les outils que chacun utilise naturellement. Mais il faut s’occuper d’éliminer les obstacles à une telle évolution, et s’y attaquer sans attendre. Ceci renvoie à l’orientation stratégique de la Filière de « Circulation maîtrisée des données »

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Il serait en effet dommageable de travailler en séquentiel et d’attendre d’avoir rempli le réceptacle prévu et seulement après de traiter les obstacles alors qu’il est possible d’anticiper.

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L’historique patient ressemble aujourd’hui à des pièces de puzzle dispersées en de multiples endroits où il est à chaque fois partiel et en général insuffisant. C’est vrai également dans l’esprit du patient, qui est rarement en mesure de lister ce qui serait utile d’indiquer au soignant qui le prend en charge.

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Les acteurs qui tentent de rassembler des données depuis de multiples sources sont confrontés à :

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  • La difficulté d’accès à certaines sources, parfois ‘trous noirs’ sans possibilité d’interfaces,

  • Le pourcentage élevé d’informations en texte libre ou pdf alors que seules les données structurées permettent un usage de qualité

  • La difficulté des formats et structures des solutions sources, souvent peu interopérables et utilisant insuffisamment les standards internationaux, 

  • La faible qualité des extractions de data depuis les sources, avec un fort pourcentage de ‘manquants’ et d’’incohérents’

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Pour la couche de base des informations, nous concevons qu’une centralisation est souhaitable. Mais il serait contre-productif de viser un stockage unique centralisé pour tout : pour des données précises et par nature très nombreuses et très confidentielles, il est technologiquement possible et pragmatiquement efficient de viser une solution distribuée, où les données sont réparties en de multiples lieux mais peuvent circuler entre ces lieux, selon des protocoles sécurisés.

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Au sein de la Filière, nous pensons qu’il faut viser en priorité l’uniformisation des formats et structures de données pour qu’il soit indifférent qu’elles soient localisées en un lieu ou un autre, et qu’elles puissent circuler entre les lieux où il est nécessaire de les utiliser. La clé est l’utilisation des bons standards de données : SNOMED, LOINC, ATC, GS1 et IDMP pour la sémantique, FHIR pour le syntaxique.

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Il est important de souligner que dans cette logique, la donnée ne doit pas circuler « seule » : elle doit être encapsulée d’une part pour être contextualisée (la fréquence cardiaque n’a pas d’intérêt si on ne sait pas si elle a été mesurée en repos ou en courant) et avec des critères de protection (qui y a droit d’accès).

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Il s’agit donc, au-delà du stockage massif des informations de base, de données nombreuses et reliées entre elles pour ne pas perdre le contexte, ce qui se fera par nature dans des architectures ‘distribuées’.

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Nous suivons les orientations de la DNS en suggérant que les logiciels métier, espace où les Professionnels de Santé souhaiteront tout naturellement la mise à disposition de ces informations, intègrent les standards pour pouvoir canaliser les données- elles-mêmes au standard - dans cette architecture distribuée.

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Le modèle de responsabilité populationnelle intègre « nativement » l’historique patient, même s’il n’est pas (pas encore) dans un DMP ou dans MonEspaceSanté

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L’obtention des données de cet historique, en dehors du DMP non nécessairement rempli, ou pour alimenter celui-ci, suppose une circulation maîtrisée des données entre différentes sources : c’est l’objet de l’offre Filière à l’AAP EDS (en cours)

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L’accès aux données numérisées du patient (texte, analyses ..) de Mon espace santé est nécessaire mais pas suffisant. En effet, les professionnels se retrouvent devant une grande quantité de données certes disponibles mais très hétérogènes et difficilement directement utilisables. La conception d’un outil permettant le travail d’extraction de l’ensemble de ces données hétérogènes puis de structuration en fonction du besoin du médecin est à faire. Ces outils permettront de transformer les données non structurées et hétérogènes du patient (Comptes rendus écrits et/ou oraux de consultations hospitalières, éléments environnementaux très variables…) en données structurées et homogènes, exploitables statistiquement. Cette extraction et structuration des données hétérogènes permettront in fine de reconstruire l’historique de santé du patient.

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Action 7 : Accès PS simple aux services numériques

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Description de l’Action 7 :

Simplifier et sécuriser l’accès des professionnels aux services numériques depuis leurs logiciels métiers et en mobilité.

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Pour simplifier la vie des professionnels, il faut améliorer leur expérience en tant qu’utilisateurs des services socles développés par le service public et des solutions métiers du marché. Nous devons outiller au mieux les retours d’expérience et l’évaluation de la satisfaction des professionnels sur le numérique du quotidien, avec les régions et les entreprises du numérique en santé, pour identifier les irritants dans l'usage des logiciels ou des différents 9 services numériques des pouvoirs publics, et y apporter rapidement des réponses adaptées pour que les soignants se consacrent pleinement à leurs missions, sans perdre de temps. En parallèle, le Bouquet de services aux professionnels leur permettra de gagner du temps et rassemblera des services (AmeliPro, Web PS DMP, etc.) qui ne sont pas encore directement accessibles dans les logiciels des professionnels ou qui ont besoin de cycles d'évolution très rapides. Les professionnels y retrouveront également les différentes solutions de confiance, référencées par la puissance publique (logiciels métier, solutions régionales, solutions de télésurveillance, dispositifs médicaux numériques remboursés, etc.). En outre, de nouvelles interfaces 'Pro Santé Connectées' seront offertes aux logiciels référencés pour accéder aux données de Mon espace santé. Pour les pharmacies et laboratoires de biologie médicale, l’arrivée de l’ordonnance numérique va significativement sécuriser et accélérer le traitement des ordonnances grâce au QR code à scanner en bas à droite de l’ordonnance, permettant de directement remplir le logiciel métier avec toutes les lignes de prescription. La France est particulièrement en retard sur ce dossier et l’envoi électronique d’ordonnance s’est fortement développé depuis la crise sanitaire.

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Dans les années à venir, nous devons généraliser cette façon fiable et sécurisée de gérer les données de prescription. En complément, nous devons proposer à tous les professionnels, ainsi qu'à leurs secrétariats et assistants, un accès simplifié à tous leurs services numériques, et notamment aux téléservices de l'Assurance Maladie. Cela passe par la généralisation de la connexion par Pro Santé Connect, pour assurer une connexion en mobilité et sans ré-authentification depuis les logiciels métiers, en emportant les informations de contexte concernant le patient pour gagner du temps et ouvrir directement le bon dossier. Enfin, il est impératif, pour renforcer la sécurité, de généraliser une authentification à double facteur ergonomique pour tous les professionnels intervenant en santé, pour renforcer la sécurité des données des personnes, notamment dans les établissements sanitaires et médico-sociaux.

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Commentaires de la Filière (Axe 1 - Cadre d'évaluation global)

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Le modèle de responsabilité populationnelle intègre « nativement » des services d’information pour les professionnels. La méthodologie de mesure de maturité des projets CML est un élément de confiance pour les professionnels quant à la pertinence, la performance, la fiabilité des solutions qui leurs sont proposées.

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La collecte des données « tous azimuts », leur qualification/codification automatique dans des standards internationaux, fonctions intégrées dans la solution Filière, contribue à cet objectif :

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L’action préconisée se concentre sur les services déjà développés par la Puissance Publique, ce qui est légitime et très nécessaire. Les réflexions de la Filière vont au-delà, en imaginant les conditions de développement de nouveaux services fondés sur l’accès et donc la valorisation de données utiles eu professionnels mais inaccessibles.

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Pour que le Professionnel de Santé ait pleinement accès aux données qui lui seront utiles, il ne faut pas penser seulement à les accumuler, mais à être capable de les hiérarchiser. En effet on passe vite du ‘trop peu de data’ au ‘trop de data’, avec des pop ups et des fenêtres que personne n’a le temps de consulter. Un entrepôt de données (EDS) – il y en aura de nombreux demain - doit être assorti d’une IA non pas seulement pour faire l’aide à la décision en considérant toutes ces données, mais aussi pour trier les données utiles et en pas submerger l’utilisateur.

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La Filière de Santé Numérique a pris soin d’inclure ce principe dans l’offre qu’elle préconise pour les EDS hospitaliers : un couplage entre Hub Data structuré selon les standards, multiples lorsque nécessaires, et IA pour détecter les situations et hiérarchiser les data utiles selon ces situations. 

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Au-delà de l’usage d’un utilisateur unique, il faut penser organisations territoriales, et donc organisation de data pour les cas des CPTS, Maison de Santé, etc. Et au-delà, prévoir en fonction des situations de faciliter le regroupement conjoncturel des professionnels de santé qui doivent interférer pour traiter d’une situation. Là aussi l’offre préconisée par la FSN prévoit une solution collaborative en ce sens ; l’approche en est originale et disruptive, et répond à un sujet lui-même original, car on parle très souvent de la première face de la pièce, le manque de data pour réussir l’IA, mais justement les échecs sur cette première étape ont empêché qu’on prenne assez conscience de l’autre face de la pièce : quand on a trop de data, l’IA sert d’abord à filtrer, trier, et a faciliter et accélérer l’utilisation des data canalisées. Peu de solutions ont adressé cette nécessité.

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Action 8 : Aider la montée en puissance des nouvelles organisations territoriales des professionnels avec une offre régionale clarifiée et des messageries instantanées interopérables

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Description de l’Action 8 :

Face à la multiplication des outils, il est essentiel de simplifier, d’améliorer et de rendre plus lisible l’offre de services numériques publics territoriaux portés par les ARS, les GRADeS et les conseils départementaux pour les professionnels. Cela passe par l'identification des solutions qui doivent être maintenues et promues, celles qui peuvent être mutualisées et partagées avec d’autres régions, et celles qui peuvent être éteintes au vu de solutions nationales désormais en place ou au profit de solutions du marché directement achetées par les professionnels et établissements. Parmi elles, les solutions régionales de coordination (e-parcours), soutien du déploiement de dispositifs coordonnés et de parcours de santé prioritaires (diabète, suivi des accidents vasculaires cérébraux, etc.), doivent être maintenues et améliorées, sur la base d’une intégration plus forte (alimentation et consultation) avec Mon espace santé autour de Pro 10 Santé Connect, et de l’élaboration d’un référentiel national de ces solutions, dans la perspective d’un référencement de certaines de ces solutions dans le Bouquet de services aux professionnels. Enfin, pour favoriser la coopération entre professionnels et leur faire gagner du temps, un cadre décentralisé, sécurisé et interopérable de messageries instantanées de santé sera expérimenté pour permettre, à terme, aux professionnels de santé et du médico-social d’échanger rapidement et en sécurité, en bilatéral ou en groupe, depuis leur téléphone ou leur logiciel, quel que soit le produit qu'ils auront choisi.

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Commentaires de la Filière (Axe 1 - Cadre d’évaluation global)

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La « filière santé numérique » (FSN) soutien totalement les initiatives proposées mais propose d’aller plus loin :

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Il serait utile de s’appuyer les travaux et retours d’expérience des membres de la filière : la responsabilité populationnelle, les méthodes et outils développés par la FHF notamment, répondent à cet enjeu sont vecteurs de mise en cohérence et de convergence des nouvelles structures organisationnelles territoriales (analyse des flux des patients, stratification, organisation territoriale, évaluation)

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Il conviendrait de soutenir l’analyse et l’évaluation objectivées (et en lien avec les spécificités des territoires, analyse CML promouvant la co-construction…) des solutions numériques développées, qu’elles soient publiques ou privées

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S’appuyer sur les Tiers-Lieux et projets de territoire et bien analyser l’enjeu territoire vs national dans les choix proposés sur le terrain

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Veiller à ne pas entraver les innovations à valeur ajoutée (au prétexte qu’une solution existe déjà)

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Pour le référentiel national des solutions Mon Espace Santé et BSP) : travailler à l’aide à la décision pour les usagers et professionnels (bons choix en fonction de leurs situations et besoins)

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Faciliter la mise en œuvre rapide dans le droit commun des innovations qui ont fait leur preuve (articles 51...)

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Commentaires de la Filière (Axe 3 - Modélisation, simulation, jumeaux numériques)

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La responsabilité populationnelle, les méthodes et outils développés par la FHF notamment, sont vecteurs de mise en cohérence et de convergence des nouvelles structures organisationnelles territoriales

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Les modèles et outils de simulation ont vocation à tester l’impact de l’introduction de nouvelles organisations dans un territoire et les conditions d’un tel résultat.

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La montée en puissance des nouvelles organisations territoriales pourrait s’appuyer sur le développement d'outils de modèles territoriaux prenant en compte les scénarios de la vie réelle et les ressources humaines et économiques disponibles pour traiter une pathologie. Le modèle virtuel de population est une image homomorphique de la réalité, les déductions et les raisonnements à partir du modèle permettant d'obtenir des prédictions et de comprendre la réalité étudiée du système de santé. Cette modélisation virtuelle du territoire est associé un modèle de base de données, et des algorithmes prédictifs basés sur l'intelligence artificielle pour identifier le modèle de soins le plus approprié.

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Le modèle le plus pertinent et le plus proche de la réalité permet d'obtenir les principaux résultats pertinents. La modélisation virtuelle d'un territoire de population dans l'évaluation d’une pathologie donnée peut conduire à une optimisation des impacts cliniques, économiques et organisationnel des différents parcours de soins. De plus, le modèle obtenu pour une région pourra être reproductible et applicable à d'autres territoires, régions ou pays, où les conditions géographiques et socio-politiques sont très variables.

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Action 9 : Renforcer l’accompagnement de proximité et la formation des professionnels de santé, du médico-social et du social vis-à-vis du numérique

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Description de l’action 9 :

Pour développer les usages du numérique en santé, il est essentiel d’accompagner et de former tous les professionnels. D’une part, tous les étudiants des formations médicales, paramédicales et du social auront le même référentiel de compétences avec des temps de formation dédiés aux enjeux du numérique en santé (RGPD, sécurité, droits des patients, etc.). Et d’autre part, tout au long de la vie, la formation continue proposera des volets dédiés au numérique en santé pour chaque professionnel intervenant dans les secteurs sanitaires, médico-social et social, en lien avec les opérateurs de compétences et organismes concernés (ANFH, Agence Nationale du DPC, OPCO Santé, etc.). En outre, sur le terrain, les réseaux des délégués au numérique en santé de l'Assurance Maladie, des GRADeS et des collectifs SI médico-sociaux poursuivront et développeront les actions de proximité pour favoriser l’appropriation du numérique et les transformations des pratiques associées pour les professionnels et les établissements sanitaires et médico sociaux.

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Commentaires de la Filière (Axe 1 - Cadre d’évaluation global)

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La filière est engagée dans les actions de formation initiale et continue à travers l’AMI CMA. La transversalité de la proposition de la filière dans le projet NMS5P a pour but de former les ingénieurs et les directions d’établissements. Au-delà du projet de la filière, porté par l’IMT, la filière travaille à la cohérence avec l’action 1 ciblant les professionnels de santé. Par exemple, le projet NMS5P s’articule avec le projet SENSE de l’Université de Strasbourg pour que les formations soient pluri-disciplinaires.

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51

Il est important pour que les innovations en santé numérique se développe que les différents acteurs apprennent à se parler et se créer un dictionnaire commun pour gagner en efficacité et que les innovations prennent en compte l’usage comme il est important que les professionnels de santé comprennent les enjeux des entrepreneurs dans le développement de leur projet.

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A noter qu’il faudrait également prévoir des formations à destination des citoyens, malades pour également les engager dans cette démarche de transformation.

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Commentaires de la Filière (Axe 5 - Engagement citoyen)

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« Pour développer les usages du numérique en santé, il est essentiel d’accompagner et de former tous les professionnels ».

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L’enjeu est d’importance : Comment faire en sorte que ces apprentissages et changements de pratiques individuels, ces auto-transformations individuelles, puissent « s’exercer » / s’appliquer dans les contextes d’action réels des acteurs et se propager en contribuant à la transformation des organisations voire du système de santé d’un point de vue plus large ?

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« D’une part, tous les étudiants des formations médicales, paramédicales et du social auront le même référentiel de compétences avec des temps de formation dédiés aux enjeux du numérique en santé (RGPD, sécurité, droits des patients, etc.)».

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Et d’autre part, tout au long de la vie, la formation continue proposera des volets dédiés au numérique en santé pour chaque professionnel intervenant dans les secteurs sanitaires, médico-social et social, en lien avec les opérateurs de compétences et organismes concernés (ANFH, Agence Nationale du DPC, OPCO Santé, etc.).

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« En outre, sur le terrain, les réseaux des délégués au numérique en santé de l'Assurance Maladie, des GRADeS et des collectifs SI médico-sociaux poursuivront et développeront les actions de proximité pour favoriser l’appropriation du numérique et les transformations des pratiques associées pour les professionnels et les établissements sanitaires et médico sociaux ».

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Il est clair que le succès de cet essaimage des transformations de pratiques dépend de la présence de certaines conditions au sein des organisations et de leur environnement. Par exemple, il sera plus facile d’instaurer des processus de co-construction et d’usages d’outils numériques dans des contextes où les relations hiérarchiques verticales ne sont pas trop rigides, où il existe une volonté (au moins implicite) de s’ouvrir à des questionnements nouveaux, voire un intérêt à inclure la perspective des usagers finaux.

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Note : On peut s’interroger sur le processus d’essaimage, qu’il conviendra d’expliciter : s’agit il de diffuser, de manière formelle, un savoir-faire, ou une démarche spécifique à des acteurs ou des structures existantes ou de de diffuser le plus largement possible et sans contrainte spécifique une connaissance ou un savoir-faire à une multitude d’acteurs afin de provoquer ou d’influencer le changement vers des comportements plus vertueux ?. Pour cela le numérique peut être contributif à l’appropriation dans une logique ouverte.

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D’où l’intérêt d’impliquer (ou au moins d’intéresser) le management ou la direction des organisations ( de soins, mais aussi institutionnelles des territoires) à certaines phases ou à certaines dimensions du projet (gouvernance, points d’étapes, évaluation). Cela afin de les acculturer très vite aux enjeux de la co-construction des modalités d’usages de solutions numériques plus adaptées au patient, et pouvoir leur montrer les gains de temps, de productivité et de satisfaction des professionnels de l’organisation qui peuvent en résulter.

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Il conviendra de :

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  • S’assurer que le savoir-faire développé produit un véritable impact social ou environnemental. Comment le numérique participe-t-il aux nécessaires efforts de sobriété dans les soins ?

  • Modéliser le savoir-faire de la manière la plus précise possible et mettre en place un système de capitalisation et de retours d’expérience.

  • Profiter des opportunités du numérique pour réaliser un transfert du savoir-faire à grande échelle.

  • Identifier les leviers permettant une adoption rapide du savoir faire (communautés promotrices telles des MSP, CPTS ayant expérimenté des actions novatrices de coordination et partages de compétences).

  • Mettre en place un travail de capitalisation avec les acteurs de santé et les usagers afin d’améliorer en permanence le savoir-faire et sa valeur ajoutée

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Quelques freins :

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  • La non pérennisation des expérimentations : Quel est le modèle économique et de financement des nouvelles pratiques et notamment de leur diffusion ? Comment inclure dans les équipes d’appui des professionnels ayant déjà l’expérience d’usage des outils numériques (stakeholders, ambassadeurs …) et de leur potentiel d’amélioration des pratiques professionnelles ;

  • Le cloisonnement des secteurs sanitaire et social et les difficultés en résultant, associées au besoin de coopération et de mutualisation des ressources territoriaux, freinant donc les nouvelles pratiques.

  • La difficulté à faire que les pratiques du numérique soient réellement et durablement adoptés (nécessité d’espaces de capitalisation des expériences, d’analyses de pratique…)

  • Les risques de centrer les professionnels sur l’usage des outils au détriment d’un travail relationnel avec leurs patients

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