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Filière Santé Numérique

#toutlemondeparticipe Rédaction de commentaires sur la feuille de route Santé Numérique

Phase 4 of 4
Fermeture de la consultation ? - 2023-03-17
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Retrouvez dans cet onglet les commentaires rédigés par la filière concernant l’axe 1 de la feuille de route Santé Numérique intitulée « Développer la prévention et rendre chacun acteur de sa santé ».
Ces premiers paragraphes peuvent désormais être discutés et amendés.

Axe 1 : Développer la prévention et rendre chacun acteur de sa santé

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Action 1 : Mon espace Santé


Pas de contribution Filière

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Action 2 : Développer une prévention personnalisée

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Description de l’Action 2 :

Notre système de santé n’est pas encore organisé pour offrir suffisamment de prévention. Les initiatives et les campagnes de prévention sont nombreuses mais les facteurs de risques restent trop importants, les parcours de prévention trop complexes et l’accès aux dépistages insuffisant. Le numérique doit nous permettre de prendre le virage de la prévention. Tout d’abord, avec Mon espace santé nous disposons d’un nouveau levier d'information “dans la poche” des personnes. Nous pouvons d’ores et déjà relayer les campagnes de prévention primaire sur ce canal. Mais nous devons aller plus loin, afin de personnaliser les messages de prévention et de renforcer l’incitation à agir des personnes. Il s’agit de définir quel message peut être envoyé à la personne en fonction de quel critère (âge, sexe, pathologie déclarée…), par quel moyen (notification, messagerie…) et à quel rythme. Pour définir ce degré de personnalisation, de façon efficace, pragmatique et éthique, nous avons réuni un comité citoyen dont les conclusions viendront enrichir l’intégration de la prévention personnalisée dans Mon espace santé. 

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Ces informations de prévention sont aussi utiles du côté des professionnels de santé et du médico-social. Nous inciterons l’intégration intelligente dans leurs logiciels métiers de solutions de prévention, de bon usage et d'alerte pour aider les acteurs de santé à cibler les patients, à sensibiliser ou accompagner au travers d’une approche populationnelle. Par ailleurs, Mon espace santé permettra de préparer et de suivre les bilans aux âges clés (20-25 ans, 40-45 ans, 60-65 ans). Les auto-questionnaires de préparation pourront enrichir le dossier médical du patient, accessible pour le professionnel de santé qui réalise le bilan. En aval du rendez-vous, le professionnel pourra partager ses recommandations de prévention aux patients par messagerie sécurisée Mon espace santé. Enfin, nous le savons, de plus en plus de facteurs environnementaux vont impacter la santé humaine. Le numérique doit permettre de mieux le mesurer mais aussi de mieux informer les personnes de leur exposition aux risques et des comportements de prévention à privilégier. Sur ce sujet, les pistes sont nombreuses : pour avancer de façon pragmatique un groupe de travail sera lancé dans le cadre du Conseil du Numérique en Santé (CNS) pour identifier les actions majeures à lancer en priorité.

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Commentaires de la Filière (Axe 1 - Cadre global d'évaluation)

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Lorsque l’on parle de prévention, il faut distinguer la prévention primaire, la prévention secondaire et tertiaire. Les leviers motivationnels ne sont pas les même et donc les ressorts pour engager les citoyens ne sont pas les même.

Concernant la prévention secondaire et tertiaire, nous sommes face à des citoyens conscient des pathologies qui les concernent. La filière peut intervenir sur deux aspects :

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  • Les modèles de Responsabilité Populationnelle pour l’amélioration de la santé des citoyens et pour les modèles de financement de la prévention. L’organisation de la filière permet d’accéder à des territoires qui sont organisés de manière différentes et qui demanderont une adaptation des démarches avec une co-construction des parcours par territoires. Cela demande aussi des négociations avec les gestionnaires des données clés (CPAM entre autres) pour pouvoir faire un diagnostic territorial et par la suite piloter la politique de prévention du territoire. Pour cela, la filière peut s’appuyer sur les approches de la FHF et de TSD (approche Optimedis GmbH)


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  • L’engagement des citoyens (malades, professionnels de santé…) pour assurer une prise en main de chacun des approches.


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Pour la prévention primaire, la filière peut aider aux réflexions sur les leviers motivationnels et trouver des acteurs pour répondre à des approches innovantes pour favoriser l’accompagnement aux changements des comportements.

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Action 3 : Chacun acteur & maîtrise de ses données


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Pas de contribution Filière

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Action 4 : Accompagner les citoyens y compris les plus fragiles

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Description de l’action 4 :

Le numérique en santé ne doit jamais aggraver les inégalités d’accès à la santé. Aujourd’hui 13 millions de français ne sont pas à l’aise avec le numérique. L’Etat porte une stratégie ambitieuse d’inclusion numérique notamment pour accompagner les personnes dans l’usage des services numériques utiles au quotidien. Le numérique en santé doit s’inscrire dans cette démarche pour que chacun puisse simplement prendre un rendez-vous médical en ligne, avoir une consultation à distance ou prendre en main son dossier médical dans Mon espace santé.

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Pour cela nous devons poursuivre et développer les partenariats mis en œuvre sur le terrain et à l’échelle nationale avec les acteurs de l’inclusion numérique et de la solidarité (conseils départementaux, maisons France services, Conseillers numériques France Service, associations, etc.) et l'identification de davantage d'ambassadeurs pour poursuivre et amplifier les actions de promotion et d’accompagnement à l’usage du numérique en santé et à Mon espace santé en particulier. Nous devons aussi poursuivre la formation de tous les acteurs de la médiation numérique aux enjeux du numérique en santé. Enfin les personnes qui le souhaitent doivent être en capacité de déléguer simplement et en toute sécurité l’accès à Mon espace santé à un proche ou à un aidant qui les accompagne dans le numérique et dans leur parcours de santé.

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Commentaires de la Filière (Axe 2 - Accompagner les territoires)

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Les acteurs de la Filière partagent totalement le point de vue que des outils simples d’information et formation aux solutions numériques doivent être co-conçus avec les citoyens et notamment ceux qui n’ont pas accès. Les interroger sur leur motivation à utiliser ces outils et comment ils voient le procédé pour y arriver est une première étape. Des ressources humaines comme relais ou ambassadeurs au plus proche de ces citoyens doivent en effet être mises en œuvre. La conception « universelle » peut être un moyen pour y arriver aussi.

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Les expériences territoriales réalisées sous le regard de la Filière nous convainquent que le numérique passera par l’humain. Il faut aussi des moyens humains, des hommes et des femmes, pour que le numérique devienne une évidence pour tous. Quand on va chercher des vulnérables, fragiles, éloignées du numérique, c’est encore plus d’effort. Il faut mobiliser les SHS. Aujourd’hui, il n’y a pas assez de lien entre les médiateurs numériques. Dans la conception universelle, il faut voir comment on va concevoir avec les utilisateurs finaux, regarder pour des gens qui ne vont pas se jeter sur le numérique en première intention.

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Commentaires de la Filière (Axe 5 - Engagement citoyen)

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L’axe 5 de la filière santé numérique en santé vise à promouvoir et à faciliter la participation des personnes concernées par la maladie. Nous partons du principe que lorsque des citoyens interagissent selon les modalités à l’organisation de leur santé, des résultats encourageants sont constatés (diabète, addictions, pôle ETP…). Pour aller plus loin et pour permettre à chaque personne d’occuper la place qu’elle souhaite selon des modalités qui lui conviennent, les conditions techniques de la co-construction sont nécessaires.


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La confrontation entre soignant / soignés, point de départ de la co-construction (concept rappelé dans le référentiel d’évaluation HAS des ESMS), s’accompagne. La co construction ne se décrète pas. L’outil numérique peut favoriser ce cheminement, fait de rencontres soignants/soignés, de temps réflexifs, de retours d’expériences pour aider à comprendre.


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La reconnaissance de la parole et des savoirs des patients, et surtout la façon de la « mettre en acte » dans un processus dialogique avec les soignants, vise à leur conférer une place centrale dans les processus décisionnels élaborés conjointement avec les professionnels. Mais en retour, ceci « oblige » les professionnels à prendre en compte la « perspective patient », celle « de la vie avec la maladie », laquelle a des particularités et des spécificités qu’ils se doivent de respecter pour que la coopération entre soignants et soignés soit effective :  


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  • L’importance de l’environnement (social, professionnel, familial…) de vie des patients ;

  • La contextualisation permanente des décisions à prendre pour gérer leur vie avec la maladie ;

  • La temporalité particulière des processus d’expertise à mettre en œuvre, caractérisée par l’alternance de phases de dilatation quand les routines sont suffisantes avec des phases de concentration d’événements (les accidents aigus, les changements de vie ou traitements), avec une création permanente de valeur dans ces situations d’exception.


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Par ailleurs, l’engagement altruiste de certains patients dans l’accompagnement de leurs pairs (pair-aidance), destiné à ce que l’autre puisse trouver sa propre harmonie de vie, constitue une manière spécifique de valider et légitimer les savoirs expérientiels individuels en les convertissant en savoirs collectifs situés. Ce dont les professionnels doivent aussi apprendre à tirer profit.

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De façon plus large et au-delà du cadre strict de l’ETP, mettre la « perspective patient » au centre des préoccupations des parties prenantes, c’est donc tenter de répondre ensemble aux questions suivantes : comment inclure les personnes bénéficiaires dès le début de la conception du projet (car ce sont celles qui sont les plus à même de définir leurs attentes et leurs contraintes) ? En quoi l’inclusion des personnes bénéficiaires à toutes les phases de la co-construction est-elle susceptible de modifier la dynamique de construction et de programmation du projet mais aussi l’identité professionnelle des personnes engagées ? Enfin comment leur compréhension des usages des solutions envisagées va-t-elle influencer la configuration finale du projet ?


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Action 5 : Innovations pour tous

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Description de l’action 5  :

Il faut permettre aux patients français de bénéficier rapidement des services numériques innovants utiles à leur santé. Le parcours des entreprises du numérique en santé est encore difficile. Dans le cadre de la stratégie d’accélération santé numérique (SASN), nous 7 accompagnons l’innovation en santé de son émergence à son accès au marché en passant par l'évaluation du bénéfice clinique. Dès l’émergence de ces innovations, nous inciterons à la co-conception en associant très tôt les acteurs de santé et les usagers finaux au design de ces solutions, notamment à travers le réseau des tiers-lieux d’expérimentation. Il s’agira notamment de faire émerger et déployer des solutions innovantes et utiles en réponse aux enjeux de santé prioritaires comme la santé mentale ou la perte d’autonomie. Dans les années à venir, il faudra renforcer l'évaluation clinique, économique et écologique des dispositifs médicaux numériques, en lien avec la HAS et favoriser l’accès au marché dans une approche européenne. L’accès anticipé au marché permettra de tester des modalités de financement pérennes pour l’innovation numérique en santé. Pour améliorer l’inclusion des patients à des essais cliniques en France, nous développerons une plateforme nationale des essais cliniques en cours. Enfin, nous allons réduire les délais de marquage CE pour les dispositifs médicaux numériques, en développant le nombre d'organismes notifiés et en accompagnant les entreprises dans leurs démarches.

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Commentaires de la Filière (Axe 1 - Cadre global d'évaluation)

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La « filière santé numérique » (FSN) est en total soutien aux initiatives proposées, et souhaite y contribuer en valorisant les travaux réalisés en son sein. Ainsi :


  • La filière œuvre au développement d’un cadre de référence territorial (à l’étude dans l’axe 1 de son plan d’action) et s’appuie sur les expériences de démarches innovantes en lien avec les territoires ; 3 « Territoires d’innovation » (HIT Bretagne, E-Meuse, TSD Strasbourg) et les expérimentations de la FHF sur la « responsabilité populationnelle.

  • Les « territoires d’innovation » visent spécifiquement le développement et la valorisation pour tous d’innovations technologiques au service des territoires

  • Dans le cadre de la filière, ces territoires partagent des méthodologies et indicateurs d’évaluation, et bonnes pratiques sur cet enjeu de faire bénéficier à tous les innovations en santé numérique

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  • La Filière travaille – en lien avec la DNS – sur les modalités de l’animation des Tiers-Lieux d’expérimentation en santé, dans leurs dimensions « co-construction, terrain et territoire », mais aussi « d’impact, d’acculturation à l’innovation numérique et de déploiement des solutions validées »

  • S’appuyer sur leur capacité de remontée de besoins, de mobilisation des parties-prenantes (dont les professionnels et usagers) sur les territoires, de recherche de solutions numériques en lien avec les acteurs économiques

  • Leur capacité à former et informer les professionnels et patients, une fois les solutions validées ; transformations organisationnelles en lien avec l’innovation

  • Leur capacité à accompagner les entreprises dans le développement de l’idée jusqu’au déploiement et à leur relayer les démarches d’accès anticipé aux marchés et enfin à tester de nouveaux modèles économiques

  • Leur capacité aussi à mobiliser les usagers et professionnels, « acteurs » dans la future plate-forme nationale des essais cliniques

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  • Concernant le soutien aux acteurs économiques , celui-ci devrait être renforcé: là encore les membres de la filière peuvent être des interlocuteurs des autorités dans l’expression des besoins des entreprises sur leur territoire/ leur secteur (ex handicap…), retours d’expérience, tests terrain…

  • AAP plus conséquents sur l’évaluation clinique et médico-économique à la hauteur des enjeux (s’appuyant sur les tiers-lieux notamment) ;

  • soutien aux levées de fonds des start-ups santé numérique,

  • méthodologies d’évaluation HTA…à l’échelle européenne (ouverture des marchés),

  • Accès anticipés au remboursement, réduction des délais pour le marquage CE


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Commentaires de la Filière (Axe 2 - Accompagner les territoires)

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Le terme « utile » est ici capital car souvent les besoins ne sont pas suffisamment recherchés en amont. Surtout de manière précise sur ce que demandent les citoyens ou servira à eux. Il faut aller au-delà d’enjeux généraux comme la santé mentale ou la perte d’autonomie, en étant précis sur les besoins. Une fois les besoins identifiés, il faut trouver les budgets nécessaires au développement (ou adaptation) de la solution et définir le cahier des charges techniques et fonctionnels.


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La question des essais cliniques est aussi importante avec des financements conséquents indispensables et des sources de financement plus difficiles à trouver.


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La Filière propose un cadre d’évaluation de référence, incluant les diverses dimensions : usage, clinique, technique, écologique SMR ; Tiers lieux pour veiller à la sensibilisation des citoyens.


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On ne peut pas centraliser ni normaliser l’accompagnement. En revanche, on peut proposer une Méthodologie partagée. La méthode de mesure de maturité CML Santé vise tout projet d’innovation en santé, de la gestation jusqu’à la mise sur le marché, en intégrant notamment les travaux menés par AVIESAN sur le « processus DM ». Cette approche vise à garder, dans les projets d’innovation, l’équilibre entre le besoin, la technique, le réglementaire, l’emploi des ressources, dans un langage commun (à défaut d’un guichet unique) pour tous les territoires et toutes les compétences utiles. Cette méthodologie fait l’objet d’une recherche – financement ANR. Dynsanté


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La Filière, via le réseau Tech4Health apporte sa compétence en essais cliniques des produits technologiques et DM sur l’ensemble du territoire, proche des hospitaliers, en lien avec les LL dans le cadre de Grisa (Groupement de réseaux territoriaux en santé).


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Les Tiers Lieux sont une magnifique initiative. Mais il serait dommageable de se limiter à des tiers-lieux hospitaliers qui risquent d’être hospitalo-centrés. Dans la Filière il y a des tiers-lieux au sens de l’AAP mais pas seulement. Dans la mesure où on met l’accent sur la prévention, la santé numérique pour tous, il est nécessaire d’élargir et de diversifier cette future communauté. Les CIC- IT, structures très hospitalière au départ, hébergés par des CHRU, se sont progressivement tournés vers la ville. Certains ont même acquis le label LLSA. Par exemple, concernant le vieillissement à domicile, force est de reconnaître que la prévention hospitalière arrive tard. Les. CPTS, les MSP, et autres relais sont à mobiliser, et doivent pouvoir être moteurs dans des innovations.


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